LUXEMBOURG/ANGLET (BIARRITZ)
CORDELIA CHATON

Bernard Perroud a perdu son ordorat suite à une chute et anime aujourd’hui un site web dédié à l’anosmie

Informer et sensibiliser à une problématique méconnue: voilà ce qui a poussé Bernard Perroud à créer un site Internet dédié à l’anosmie. Atteint par cette maladie depuis dix ans, le Français est également président d’honneur de l’Association française pour l’anosmie et l’agueusie (AFAA). Il nous explique les conséquences de ce handicap.

Vous êtes anosmique depuis 2007. Comment la perte de l’odorat a changé ou même bouleversé votre vie?

Bernard Perroud Je ne suis plus la même personne. Je ne peux plus appréhender la vie telle qu’elle était avant. Perte de mes savoirs faire et de mes savoirs être. Impossible de donner un avis, lorsqu’il s’agit d’appréciation. On en perd sa personnalité. J’ai voyagé toute ma vie, parti jeune à l’aventure, et ma vie était tournée vers la découverte… Découverte des autres, dans leurs différentes coutumes, de leur gastronomie, de leur art de vivre. L’anosmie m’a privé de mes «antennes». Celles qui me permettaient d’être et d’exister à travers mes sens. «Amputé» du nez, il m’est impossible de vivre comme je vivais en faisant confiance à mes sens dans toutes les situations. Mon accident à eu lieu à Tahiti. Un univers olfactif et naturel, j’ai vécu dans des atolls des mois durant dans une jungle où le nez est indispensable… Aujourd’hui je me sent «mort» d’une certaine manière, et je mets tout en oeuvre pour que la population puisse être informée de ce qu’est l’anosmie, que l’on peut perdre l’odorat, et que cela concerne tout le monde, à tout moment. Une simple chute, une mauvaise grippe.

Quels sont -en quelques mots - les défis pour les personnes anosmiques?

Perroud La médecine n’existe pas vraiment pour nous. Des cas de rémission d’une anosmie (perte totale de l’odorat) existeraient, mais ils sont incompris, très rares et presque considérés comme des miracles! Les seules personnes pouvant être aidées sont les personnes hyposmiques (perte partielle ou significative de l’odorat) car un «signal» olfactif passe encore et mérite d’être stimulé par de l’entraînement. Pour être honnête, cela ne préoccupe pas beaucoup la médecine! D’un point de vue personnel, chaque anosmie est très intimement liée à l’individu et ses émotions. Elles sont donc toutes très singulières. Mais il y a tout un tas de points qui nous permettent de commencer à dessiner la carte de ce handicap.

Il y a aussi la perte de personnalité, la sensation de vivre derrière une vitre, le sentiment d’isolement physique et social, l’impossibilité de se «sentir» dans une ambiance (comme un repas) et la sensation d’être un peu comme un fantôme… En découlent des dépressions et des troubles alimentaires (l’anosmie s’accompagne d’une perte de goût, ou plutôt de la rétro-olfaction, que le cerveau analyse comme «goût»). La nourriture est fade et les seules sensations perçues - du moins les premières années - ne sont que le sucré, le salé, l’amer et l’acide. L’expérience m’a appris qu’une forme de rééducation au niveau du goût est possible. Notre système gustatif reste intact, mais il nous faut apprendre à percevoir les signaux gustatifs exprimés à travers des «capteurs» gustatifs, dont on doit tenter de reconnaître les signaux. Des phobies, des craintes, sur nos propres odeurs ou sur celles que l’on pourrait ramener… Comme marcher dans une crotte de chien la nuit, et ne pas pouvoir s’en apercevoir… Des phobies sociales, professionnelles, liées aux risques (gaz, feu, produits toxiques…) sans compter la perte de libido et des grosses difficultés de rencontres exprimées par les célibataires.

Est-ce que l’anosmie est connue?

Perroud Les pouvoirs publics ou autorités ne connaissent pas le problème. C’est l’objet de notre combat: les alerter et leur faire savoir que des enfants naissent anosmiques et qu’ils sont livrés à eux-mêmes. Il y a une énorme différence de comportement dans la façon de vivre son anosmie. Avoir connu les odeurs et ne pas les avoir connues. Les anosmiques congénitaux ne souffrent pas de leur anosmie en termes de perte. Par contre, les témoignages recueillis, laissent penser qu’il connaissent une souffrance psychologique durant leur enfance, leur construction en tant qu’individus. Il se cachent, ne voulant pas être «moqués», culpabilisent en pensant être nuls en odeurs. Et d’autres connaissent la honte en ayant osé s’exprimer… Ils finissent par se taire et garder cela pour eux. C’est dans le cadre de ce dossier que j’ai entendu le terme «anosmie» pour la première fois. Je suppose que beaucoup de personnes estiment même qu’on ne puisse pas perdre l’odorat.

Combien des personnes sont concernées?

Perroud Selson la CNRS en France 4% de la population serait anosmique. C’est énorme! 9% de la population souffrirait de dysosmie (troubles caractérisés de l’odorat, dont l’hyposmie). 9% serait également concernés en présentant des «terrains favorables» physiologiquement ou pathologiquement. Un enfant sur 50.000 naîtrait sans odorat. Ces chiffres sont tout de même à interpréter en conscience que ces études ne peuvent être menées que sur de petits panels de personnes. C’est encore une population difficile à réunir, et donc à interroger.

Le site web de Bernard Perroud: www.sos-anosmie.com

Le site web de l’AFAA: www.afaa-sos-anosmie.com