MARC RIES

Bis Ende 2017 soll der erste nationale Plan für seltene Krankheiten stehen. Dieser Plan ist im Regierungsprogramm von 2013 vorgesehen und soll über fünf Jahre, von 2018 bis 2022 laufen. Oberstes Ziel ist es, die Beratung und Behandlung der Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, besser zu strukturieren und zu koordinieren. Es gibt schätzungsweise 6.000 bis 7.000 seltene Krankheiten - selten, weil sie immer wenige Menschen betreffen. Etwa 30.000 Menschen in Luxemburg müssen mit einer solchen Krankheit, in deren Erforschung nicht immer viel Geld gesteckt wird, leben. Marc Ries, der Direktionsbeautragte von „ALAN - Maladies Rares“ über die Bedeutung des Nationalen Plans für seltene Krankheiten.

„Wir sind froh, dass es endlich konkret los geht, denn wir stehen schon lange in den Startlöchern, um einen solchen Plan mit auszuarbeiten. Froh sind wir auch, dass unserem Vizepräsidenten Dr Jos Even der Vorsitz des ‚Comité de pilotage‘ anvertraut wurden. Die Vorbereitungsarbeiten laufen schon seit mehreren Jahren. Bereits 2011 führte die Arbeitsgruppe ‚seltene Krankheiten‘ eine Untersuchung durch, die eigentlich die Grundlage für den neuen Plan bildet, der sich um vier große Felder artikuliert: Das Pflegesystem, die Schaffung einer virtuellen Informationsplattform, die Einrichtung eines Registers der seltenen Krankheiten und deren Kodifizierung im nationalen Gesundheitssystem, sowie die soziale Betreuung. Für uns ist vor allem wichtig, dass wir es schaffen, den Weg zur Diagnose zu verkürzen. Es kann lange dauern, bis jemand, der eine seltene Krankheit hat, herausfindet, an was genau er leidet. Sie können sich vorstellen, wie bedrückend das für den Patienten selbst und sein Umfeld ist, wenn er im Ungewissen über die Krankheit ist. Der psychologische Druck ist hoch, aber auch der finanzielle kann es werden, wenn die Krankenkasse mangels Diagnose erst mal keine Behandlungskosten übernimmt. Wir plädieren deshalb für eine ‚Diagnose X‘: bis die definitive Diagnose steht, soll der Betroffene schon so gut wie möglich unterstützt werden.

Zeitgewinne bringen wird sicherlich die virtuelle Plattform, auf der der Patient, seine Angehörigen aber auch die Ärzte rund um die Uhr vertrauenswürdige Informationen über seltene Krankheiten finden, samt den Adressen der Anlaufstellen. Ein zentrales Portal mit vertrauenswürdigen Informationen ist extrem wichtig, denn vieles was im Web kursiert ist nicht immer wissenschaftlich belegt. Außerdem gibt es leider Menschen, die mit der Angst der Kranken spielen und ihnen Wundermittel oder Wundertherapien zu verkaufen versuchen.

Der erste Nationale Plan für selten Krankheiten wird zweifellos ein großer Schritt sein, vor allem auch, weil er eine Bestandsaufnahme vornimmt, auf deren Basis nicht nur Budgets definiert werden können, sondern auch, weil die verschiedenen Akteure sich besser kennen lernen und lernen, sich besser auszutauschen - im Interesse der Patienten.“

Am 8. November findet übrigens eine Konferenz von ALAN und Europlan zum Thema im Mamer Schloss statt.