LUXEMBURG
JOSS VOSS

Der 26. März ist der internationale Tag der Epilepsie, auch „Journée lavande“ oder „Purple Day“ genannt. Er wurde 2008 von der damals neunjährigen Cassidy Megan, die selbst von Epilepsie betroffen ist, ins Leben gerufen. Der „Purple Day“ ist ein Tag, um über Epilepsie zu informieren und Diskriminierungen und Vorurteile, unter denen Kinder und Erwachsene mit Epilepsie leiden, aus dem Weg zu räumen - auch in Luxemburg.

„Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, von der weltweit etwa 60 Millionen betroffen sind, das heißt ungefähr ein Prozent der Bevölkerung haben Epilepsie. Jede zehnte Person wird einmal während ihres Lebens einen Krampfanfall haben. Trotz ihrer Häufigkeit ist die Epilepsie auch heute noch eine wenig bekannte und nicht komplett erforschte chronische Krankheit. Die AAPE (Association d’Aide aux Personnes Epileptiques) setzt sich seit 1997 für Menschen mit Epilepsie ein - durch Information, Beratung, Gespräche, durch die Produktion von Epilepsiepässen, Erste- Hilfe-Anleitungen sowie durch die Organisation von Veranstaltungen.

Epileptische Anfälle sind unwillkürliche Funktionsstörungen, die durch vorübergehende synchrone Entladungen verschiedener Nervenzellen hervorgerufen werden. Während eines epileptischen Anfalls ist die Kommunikation der Nervenzellen untereinander gestört. Dies hat zur Folge, dass auch die Funktionen, für die diese Nervenzellen zuständig sind (zum Beispiel Sprache, Motorik oder Bewusstsein), während des Anfalls gestört sind.

Wenn die verschiedenen Formen der Anfälle besser bekannt sind und gewusst ist, wie Außenstehende damit umgehen sollen und wie man dem Betroffenen beistehen kann, verschwindet die Ängstlichkeit der Mitmenschen und sie haben mehr Verständnis für Personen mit Epilepsie. Bei 70 Prozent der erkrankten Menschen können die Anfälle durch das regelmäßige Einnehmen von anfallsunterdrückenden Medikamenten unterbunden oder verringert werden. In diesen Zeiten, wo der Welthandel und die internationalen Lieferketten ins Stocken geraten sind, machen sich Personen mit Epilepsie oder ihre Angehörigen Sorgen um die Verfügbarkeit ihrer Medikamente. Die Medikamente zu ihrer Behandlung wurden oft erst nach jahrelangem Ausprobieren optimal angepasst, so dass die Anfälle verhindert oder reduziert werden und so wenig wie möglich Nebenwirkungen auftreten. Diese Dosierung ist personenspezifisch und darf nicht unterbrochen werden. Eine Änderung aufgrund von fehlender Verfügbarkeit kann wieder mehr Anfälle auslösen.

Der ‚Purple Day‘ ist eine jährliche Gelegenheit, um über Epilepsie zu informieren und auf die Anliegen der Menschen mit Epilepsie hinzuweisen. So hat Luxemburg keinen nationalen Aktionsplan zur Epilepsie, und viele Menschen müssen ins Ausland in spezialisierte Epilepsiezentren gehen für eine weiterführende Diagnostik oder um eine optimale medikamentöse Einstellung zu finden. Auch gibt es leider noch keine multidisziplinären Teams, um Epilepsiepatienten zu betreuen, die sich sowohl der medizinischen Betreuung, wie auch den Komorbiditäten wie Depression oder Angstzustände widmen, sowie den psychosozialen Auswirkungen auf das gesamte Lebensumfeld.

Die AAPE unterstreicht die Wichtigkeit einer guten Zusammenarbeit für eine optimale medizinische Betreuung und eine Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen.“

Weitere Informationen auf der Homepage www.aape.lu oder unter der Telefonnummer 52 52 91