LUXEMBURG
DANIEL OLY

Exklusiver „Crystalfoot“-Club zugunsten der Hilfsvereinigung ELA gegründet

Die Leukodystrophie ist eine seltene Erberkrankung, die das zentrale Nervensystem betrifft. Sie greift die „Schutzschicht“ der Nervenstränge an - die „weiße Masse“ - und beeinträchtigt dadurch motorische und kognitive Fähigkeiten seiner Erkrankten. Rund 30 verschiedene Krankheitsbilder können so entstehen - was, kombiniert mit der verhältnismäßigen Seltenheit der Erkrankung, dazu führt, dass knapp 20 Prozent aller Fälle nie richtig erkannt und therapiert werden können. Ein Heilmittel gibt es ebenfalls nicht.

Dass sich das ändert, hoffen nicht nur die Familien der Erkrankten sondern auch Ärzte, Forscher und die Hilfsvereinigung ELA International. Die Vereinigung mit Sitz in Luxemburg unterstützt seit ihrer Gründung vor 27 Jahren konsequent die Erforschung der Krankheit und hilft Familien. Hilfe erhoffen sich die Helfer jetzt aus einer ungewöhnlichen Quelle: dem „Crystalfoot“-Club, einem frisch gegründeten Zirkel großzügiger Spender, die - soweit die Hoffnung von ELA - weitere Helfer und Spender anwerben sollen. Zu diesem Zweck hat die Organisation mit dem bekannten Kristall-Hersteller Baccarat zusammengearbeitet, um eine streng limitierte Serie von 100 Kristall-Fußabdrücken des Fußballstars Zinedine Zidane anzufertigen. Der Fußballer ist seit längerer Zeit als ELA-Mitglied aktiv.

Gutes tun

„Wir unterstützen den Kampf gegen diese Erkrankung und helfen den betroffenen Familien - wir unterstützen aber auch die Forschung an der Krankheit mit diesem Schritt“, erklärte Norbert Becker, Mitglied des Beirates der Stiftung. ELA wurde 1992 von Guy Alba gegründet - vor allem als Elternvereinigung zur Unterstützung der von der Krankheit Betroffenen. Seit der Gründung sei viel passiert. „Mehr als 500 Forschungsprogramme wurden initiiert, die Krankheitsfälle - auf nationaler Ebene denkbar selten - wurden international verknüpft, um die Chancen zu verbessern“, meint Alba. Insgesamt rund 55 Millionen Euro kamen so über die Jahre zusammen, etwas mehr als 43 Millionen flossen allein in die Forschung. „Unsere erste Mission bleibt aber die Hilfe für Familien“, erklärt Becker. Darunter fallen etwa Hilfen bei Renovierungsarbeiten. „Das hatten wir zu Beginn etwas vernachlässigt, inzwischen ist es aber unsere Top-Priorität“, sagt er.

Damit hilft die Stiftung Menschen wie der Familie Denizon: „Die Diagnose hatten wir direkt nach der Geburt, seitdem haben wir alle Krankenhäuser der Großregion - und darüber hinaus - abgeklappert“, erklärt Christian Denizon, Vater eines an Leukodystrophie erkrankten, 18 Jahre alten Sohnes. Die Hilfe seitens ELA sei dabei sehr wichtig gewesen. „Wir haben die Stiftung entdeckt, als wir noch sehr wenig über die Erkrankung wussten; deshalb war es die perfekte Möglichkeit, mehr zu erfahren und sich mit anderen Menschen auszutauschen. Das Wichtige daran ist: Man ist nicht allein.“ In Luxemburg gibt es so insgesamt geschätzt drei oder vier Fälle - Olivier Denizon ist einer davon.

Daniel Caufour, zuständiger Direktor der Firma Baccarat, lobte den Einsatz der ELA-Stiftung und unterstrich, wie wichtig das „Crystalfoot“-Projekt für das Unternehmen sei: „Wir haben keine Sekunde gezögert, um Teil dieses Projektes zu sein. Dieser Kristall-Fuß ist unsere Antwort auf die Frage, wie wir beim Kampf gegen die Leukodystrophie einen Teil beitragen können“, erklärt er. Das Produkt selbst sei innerhalb des Angebots von Baccarat einmalig: „Ein derartiges Modell machen wir sonst nicht - jeder Fuß wird einzeln in einer neuen Gussform hergestellt, wir können keine Form ein zweites Mal verwenden“, betont er. „Ein absolutes Ausnahmeprodukt.“ Bislang haben sich übrigens bereits zwölf Spender finden lassen.


Mehr unter crystalfoot.eu und telefonisch

unter +352 691 104985