NATHALIE SCHEER-PFEIFER

Nathalie Scheer-Pfeifer ist seit über 16 Jahren an einer Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) erkrankt. Die unheilbare, neuromuskuläre Krankheit ALS hat bewirkt, dass sie im eigenen Körper „lebendig einbetoniert“ ist. Sie spürt zwar alles, aber kann sich nicht mehr bewegen oder reagieren. Ernährt wird sie über eine Magensonde und zudem künstlich beatmet. Sie teilt sich über ihren augengesteuerten Kommunikationscomputer mit. Für ihr Engagement im Verein „Wäertvollt Liewen“ wurde sie jüngst zur „Luxemburgerin des Jahres 2016“ gewählt.

„Nach meinem Lungenstillstand, Ende Oktober 2009, setzte mein Ehemann Himmel und Hölle in Bewegung, um mich wieder nach Hause zu bekommen. Ich war die erste Heimbeatmete mit persönlicher Assistenz in Luxemburg. Mein Ehemann Jean-Marc, Freunde, Betroffene und ich gründeten 2012 den Verein ‚Wäertvollt Liewen‘. Wir wollen Menschen, welche von ALS oder ähnlichen Pathologien betroffen sind, unterstützen, insbesondere bei persönlicher Assistenz und häuslicher Intensivpflege. Somit wird nicht nur die Lebensqualität des Betroffenen erheblich verbessert, sondern auch die gesamte Pflegesituation, zudem werden die Angehörigen entlastet.

Unser Ziel ist es, in Luxemburg Schritt für Schritt die für chronisch kritisch-kranke Menschen erforderliche Infrastruktur aufzubauen. Hierzu gehören ein Netzwerk der persönlichen Assistenz und ambulanten Intensivpflege, eine Teilhabe fördernde Wohneinheit, ein ambulantes multiprofessionelles Therapiezentrum und Möglichkeiten der stationären Kontrolle heimbeatmeter Patienten. Ein weiteres Ziel von ‚Wäertvollt Liewen‘ ist die Verwirklichung der UN-Behindertenrechtskonvention für chronisch kritisch-kranke Menschen. Wir möchten, dass Betroffene selbstbestimmt wählen können, wie und wo sie ihr Leben, trotz Krankheit und/oder schwerster Behinderung, gestalten.

Unser Verein leistet eine umfangreiche Arbeit, allein 2016 haben Vertreter von ‚Wäertvollt Liewen‘ an 111 Aktivitäten teilgenommen beziehungsweise organisiert: Aufklärung, Unterstützung für Betroffene und Angehörige, finanzielle Unterstützung, Zusammenarbeit mit anderen Vereinen auf nationaler und internationaler Ebene, Ausarbeitung und Anpassung unseres Pflegekonzeptes, Sponsorensuche. Zudem wollen wir eine staatliche Unterstützung mit einem Ministerium ausarbeiten, denn jetzt steht die Reform der luxemburgischen Pflegeversicherung auf unserem Programm.

Das heutige Modell der Pflegeversicherung ist sehr gut, jedoch versagt es total, wenn es um Schwerstbehinderungen geht. So fallen chronisch kritische Erkrankte durch die engen Maschen unserer Sozialversicherung und werden ihrem harten Schicksal überlassen. Denn die Unterstützung seitens der Pflegeversicherung ist laut Artikel 353 CAS gesetzlich begrenzt auf maximal 56,5 Stunden pro Woche. Aber ein chronisch kritisch Erkrankter braucht eine Rund-um-die-Uhr Betreuung, also 168 Stunden pro Woche. Wir wollen, dass jeder chronisch kritisch Erkrankte die Möglichkeit bekommt, mithilfe persönlicher Assistenz weiter zu Hause zu leben, mit einer individuell zugeschnittenen Pflege durch Vertrauenspersonen.“