LUXEMBURG
SIMONE MOLITOR

16 junge Menschen beschreiben ihr Leben mit einer chronischen oder schweren Krankheit

Max hat Rheuma. Seit seinem dritten Lebensjahr lebt der heute 12-Jährige mit der schweren Krankheit und den Nebenwirkungen der Medikamente: Wachstumsstopp, Feinfühligkeit, Gewichtszunahme, mehr Haare am Rücken sowie im Gesicht und Anfang vom „Grauer Star“. An schlimmen Tagen kann er keinen Sport treiben oder Treppen steigen. Obwohl das Leben mit einer chronischen Krankheit nicht leicht ist, hat er den Mut nicht verloren, allerdings wünscht er sich, dass weniger auf Äußerlichkeiten geachtet wird, „denn das was zählt, ist der Charakter“.

Kleiner Mann mit großer Bitte

Der kleine Mann tut sich manchmal schwer mit seinem Umfeld. „Ich kriege viele doofe Bemerkungen von kleinen Kindern, aber auch von Erwachsenen. Ich probiere immer zuerst zu erklären, dass ich eine Krankheit habe und nichts dafür kann, dass ich so klein bin. Doch meistens verstehen sie nicht, was das für eine Krankheit ist, sie kennen nur Schnupfen, Husten und Halsschmerzen“, schreibt Max in „Kleng Leit, grouss Geschichten“. Das ist ein Buch, in dem 16 Kinder und Jugendliche ihre Geschichte erzählen. Was sie verbindet, ist die Tatsache, dass sie alle eine chronische, schwere oder seltene Krankheit haben.

Den Anstoß zu dem Buch gab Max. Die Idee hat schließlich seine Psychologin, Michèle Schutz, seit 2008 in der „Kannerklinik“ aktiv, aufgegriffen und gemeinsam mit Kollegin Rebecca Gaspard in die Tat umgesetzt. „Mit Max habe ich so genannte Visualisierungsübungen gemacht. Seine Krankheit und sein neues Medikament haben wir à la Star Wars umgeschrieben. Die Guten aus Star Wars waren auch die Guten in seinem Immunsystem und sind gegen die Bösen angetreten. Meister Yoda war das Medikament. Indem sich Max diese Geschichte mehrmals am Tag vorstellte, wirkte er aktiv in seinem Genesungsprozess mit. Der Geist sollte einen positiven Einfluss auf den Körper haben. Er fand das sehr cool und war der Meinung, dass so was auch anderen Kindern helfen könnte. Die Idee, ein Buch zu machen, war geboren“.

Angeknackstes Selbstwertgefühl

„Kinder mit chronischen oder schweren Krankheiten haben häufig Probleme mit dem Selbstwertgefühl. Durch dieses Buch wollen wir ihnen dabei helfen, dieses angeschlagene Selbstwertgefühl wieder zu stärken. Die Gesellschaft wollen wir über diese Krankheiten aufklären, sie dazu bewegen, nicht nur auf das Äußere zu schauen. Den jungen Autoren selbst hat es insofern geholfen, dass sie jetzt sagen können, sie hätten ein Buch geschrieben“, erklärt die Psychologin weiter. Tatsächlich ist es bemerkenswert, was die Protagonisten hier geleistet haben. Der Schritt, mit ihrer Lebensgeschichte an die Öffentlichkeit zu gehen, raus aus der Isolierung, zeugt bereits von großer Stärke. Dafür allein verdienen sie ein dickes Lob, toll gemacht!

„Wir sind so wie jeder andere auch“

Junge Betroffene zum Mitmachen zu motivieren, sei nicht schwer gewesen, so Michèle Schutz. Die meisten haben ihren Beitrag sogar selbst verfasst. Die Geschichten berühren, lassen den Leser auch schon mal schmunzeln, stimmen aber vor allem nachdenklich. Die Hauptbotschaft ist eindeutig: „Wir sind wie jeder andere auch, behandelt uns bitte auch so!“.

Immer, wenn Max Angst vor einem Arztbesuch oder einer Blutanalyse hat, konzentriert er sich auf etwas Schönes. „Ich schließe meine Augen und denke an einen schönen Platz, den ich mir ausgedacht habe. Ich nenne diesen Platz ,Meinen Zauberplatz‘“, beschreibt Max in seiner Geschichte. Wer mehr über diesen Zauberplatz erfahren will oder auf die Geschichten der anderen 15 Protagonisten gespannt ist, sollte sich schnell ein Exemplar sichern. Neben den Geschichten sind auch Übungen oder Ratschläge der beiden Psychologinnen zu finden. Ein solches Buch mit Informationsmaterial zu chronischen oder seltenen Krankheiten hat man bislang vergeblich in den Buchregalen gesucht. „Kleng Leit, grouss Geschichten“ ist inzwischen in fast allen Buchläden zum Preis von 17 Euro zu finden. Der Erlös geht an fünf Vereinigungen, die mit chronisch kranken Kindern arbeiten.