JOS VOSS │ LUXEMBURG

Die „Association d’Aide aux Personnes Epileptiques“ (AAPE) setzt sich für Menschen mit Epilepsie ein. Präsident Jos Voss erklärt, welche Erfolge die Vereinigung 2017 erzielt hat.

„Die ,Association d’Aide aux Personnes Epileptiques‘ (AAPE) hat 2017 wieder über Epilepsie informiert und Vorurteile abgebaut. In der individuellen Beratung fanden viele Treffen mit Betroffenen statt. Außerdem beantwortete die AAPE viele Anfragen und verschickt Infomaterial. In Luxemburg gibt es keine Statistiken. In den Nachbarländern sind 0,8 bis 1 Prozent der Bevölkerung betroffen, das wären in Luxemburg zirka 5.000 bis 6.000 Personen. Epilepsie kann nicht durch Medikamente geheilt werden. Wenn der Neurologe die richtigen Medikamente verschreibt und der Patient diese regelmäßig einnimmt, können bei zirka 4.500 Personen die Anfälle unterdrückt werden. Weil diese Medikamente auf das Gehirn wirken, können sie auch Nebenwirkungen haben, bei 1.500 Personen verschwinden die Anfälle trotz Medikamenten nicht ganz. Die AAPE hatte 2016 einen ,détecteur de crises‘, der ins Bett gelegt wird um nächtliche Anfälle zu melden, gekauft und 2017 ein anderes Modell geschenkt bekommen, diese wurden 2017 ausgeliehen.

Die AAPE, welche sich auch am Schattenbericht über die Umsetzung des Übereinkommens der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen beteiligt hatte, begrüßt, dass unserer Regierung 2017 folgende Empfehlungen gemacht hat: angemessene Betreuung auf nationaler Ebene, gegen negative Stereotypen, für positive Berichterstattung, Mittel bereitstellen um Zugang zur Regelschule zu ermöglichen und Sensibilisierung des medizinischen Personals für die Rechte von Menschen mit Behinderungen. Unsere Vorstandsmitglieder haben sich mit Vertretern des ,Ombudskommittee fir Kannerrechter‘ getroffen um über die Rechte und die Integration der Kinder mit Epilepsie in der Schule zu sprechen, besonders beim Schultransport.

Dank einer parlamentarische Anfrage weiß die AAPE, dass es für mindestens 203 Kinder mit Epilepsie ein ,Projet d’accompagnement individualisé‘ (PAI) gibt. Das erklärt auch, warum die AAPE so häufig für Fortbildungen von Lehrern und Mitarbeitern von ,Maison Relais‘ gefragt wird. Unser Team ist vom Bildungsministerium als Ausbilder anerkannt und hat 113 Personen geschult. Zusätzlich wurden auch in zwei Klassen 30 Schulkinder informiert. Hier ist die Information über die erste Hilfe ein wichtiger Bestandteil: Die Person, die einen Anfall hat, sollte nicht festgehalten werden, sie braucht jemanden, der auf sie aufpasst. Auch sollte man ihr auf keinen Fall etwas in den Mund stecken. Falls der Anfall nicht nach wenigen Minuten aufhört oder die Person sich verletzt hat, muss ein Krankenwagen gerufen werden.

Die AAPE berät auch Personen mit Epilepsie bei Problemen am Arbeitsplatz. Zudem wurde ein Vorstandsmitglied der AAPE als externer Berater von der europäischen Arzneimittelbehörde EMA für Packungsbeilagen zu Medikamenten nach einer Fortbildung anerkannt.“

Weitere Informationen und Kontakt unter www.aape.lu