LUXEMBURG
VYTENIS ANDRIUKAITIS

Seit nunmehr elf Jahren wird immer am letzten Februartag der „Tag der seltenen Krankeiten“ begangen. Vytenis Andriukaitis, der EU-Kommissar für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit hat in diesem Zusammenhang eine besondere Geschichte zu erzählen: Die von Onni (der Name wurde geändert, die Geschichte hat sich reell abgespielt), einem fünfjährigen Jungen aus Finnland, der an einer seltenen Form von Epilepsie leidet.

„Onnis Eltern brachten ihren Sohn zunächst zu ihrem Hausarzt, der nicht über das notwendige Fachwissen für die Behandlung verfügte und ihn daher an einen Kinderarzt überwies. Dem Kinderarzt ging es genauso, und er überwies den Jungen in eine der fünf Universitätskliniken in Finnland – die Neurologie des Kinderkrankenhauses Helsinki. Die behandelnde Neurologin wandte sich an das Universitätskrankenhaus in Kuopio. Hier, im Krankenhaus von Kuopio, hätte die Geschichte von Onni schon enden können. Wie es Millionen Patienten mit einer seltenen Krankheit ergeht, hätten auch Onnis Eltern zehn Jahre nach einer korrekten Diagnose oder einer Behandlung suchen können. Glücklicherweise hat es nur zweieinhalb Jahre gedauert, bis Onni die geeignete Behandlung erhielt. Onni hatte Glück, als seine Ärzte im Krankenhaus von Kuopio beschlossen, zum ersten Mal in Europa das Europäische Referenznetzwerk für Epilepsie, EpiCARE, zu konsultieren.

Bei den Europäischen Referenznetzwerken (ERN), die 2017 eingerichtet wurden, handelt es sich um virtuelle Netze von Gesundheitsdienstleistern in ganz Europa. Bisher wurden 24 Netzwerke für 24 so unterschiedliche Krankheitsgruppen wie Knochen- und Blutkrankheiten, Krebserkrankungen im Kindesalter oder immunologische Erkrankungen eingerichtet. Ihnen gehören 956 hoch spezialisierte Gesundheitseinrichtungen in 313 Krankenhäusern in 26 Ländern (25 EU-Mitgliedstaaten und Norwegen) an. Durch die Netzwerke erhalten Patienten und Ärzte in der ganzen EU auf raschem Wege Zugang zum besten Fachwissen und zu lebensrettenden Informationen, und zwar durch virtuelle Konsultationen und Austauschmöglichkeiten, ohne dass Arzt oder Patient dafür ins Ausland reisen müssen. Ich will jedoch ehrlich einräumen: Obwohl die ERN auf EU-Ebene ein Erfolg sind, müssen sie noch angemessen in die nationalen Gesundheitssysteme integriert werden, um tatsächlich ihre volle Wirksamkeit zu entfalten. Das bedeutet, dass die Mitgliedstaaten die ERN in ihre nationalen Pläne zur Bekämpfung seltener Krankheiten einbinden und deren Mitglieder und Koordinatoren unterstützen müssen. Da die ERN nicht für die einzelnen Patienten zugänglich sind, müssten die Mitgliedstaaten darüber hinaus dafür sorgen, dass Patienten bei Bedarf von ihrer medizinischen Erstkontaktstelle in ein Krankenhaus gebracht werden können, das sie dann an das einschlägige ERN verweisen könnte.

Und nicht zuletzt müssten die Mitgliedstaaten die Gesundheitsdienstleister auf allen Ebenen für die Existenz der ERN sensibilisieren und die Behandlungspfade und Überweisungswege bekannt machen, wie es das Beispiel in Finnland zeigt. Leider gibt es noch kein einheitliches oder gemeinsam vereinbartes Konzept für die Einbindung der ERN in die europäischen Gesundheitssysteme. Ich fordere die Mitgliedstaaten daher auf, zusammenzuarbeiten, voneinander zu lernen und sich gegenseitig zu ermuntern, um solide Überweisungswege zu schaffen, die selbst Patienten in den ärmsten oder abgelegensten Gebieten eine Behandlung durch die besten Spezialisten in ganz Europa ermöglichen würden. Sorgen wir dafür, dass dies für alle Patienten Realität wird, die unter einer seltenen oder komplexen Krankheit leiden. Nutzen wir die Europäischen Referenznetzwerke auf sinnvolle Weise.“