LUXEMBURG
CHRISTIAN BLOCK

Menschen mit einer Behinderung müssen immer noch viel zu oft für ihre Rechte kämpfen, sagen die Verantwortlichen der gemeinnützigen Vereine Trisomie 21 und ALPEBS

Als Mensch mit einer Behinderung zu seinem Recht zu kommen ist oftmals ein Kampf, dem sich viele Betroffene nicht stellen können oder wollen. Mit einer Behinderung zu leben „gleicht einer Anklage“, für alles müsse man sich rechtfertigen, sagt Martine Eischen. Die Präsidentin der Trisomie 21 asbl weiß aus eigener wie auch aus der Erfahrung anderer, dass der Weg zu einer inklusiven, ein autonomes Leben ermöglichenden Gesellschaft in Luxemburg noch weit ist. Die Liste der Forderungen und Empfehlungen, die sie zusammen mit der Elternvereinigung von Kindern mit spezifischen Bedürfnissen (ALPEBS, früher ALPEED) an die ins Parlament gewählten Parteien geschickt hat, und sich natürlich auch an die neue Regierung richten, ist deshalb lang.

Wobei Martine Eischen die bisherige Arbeit der Dreierkoalition insgesamt eher positiv bewertet. „Wir haben bisher ein offenes Ohr bei der Regierung gefunden“, sagt Eischen. In bisherigen und geplanten Reformen sieht sie auch positive Ansätze. Allerdings sei es für eine Evaluierung noch zu früh und auch an der Umsetzung hapere es.

Als Beispiel nennt Eischen die Reform des Sonderschulwesens, die unter anderem auch volljährigen jungen Erwachsenen Zugang zum Angebot der neu geschaffenen Kompetenzzentren ermöglichen sollte. Doch in der Praxis funktionierte das nicht, wie einige Familien und auch sie selbst mit ihrer Tochter erfahren mussten. Für die Familien, die mit dem Hinweis auf die Volljährigkeit ihres Kindes einen ablehnenden Bescheid der nationalen schulmedizinischen Kommission (CMPPN, heute nationale Inklusionskommission, CNI) erhielten, sei das eine herbe Enttäuschung gewesen, zumal die Ausarbeitung des Dossiers viel Zeit und Termine mit Experten in Anspruch nahm. Hinzu kam, dass der Antwortbrief die Familien quasi zum Beginn der Schulferien erreichte, die damit vor vollendete Tatsachen gestellt waren. Doch Martine Eischen gab nicht auf und holte zum Rundumschlag aus, in dem sie ihr Unverständnis über die Entscheidung in einer Mail an etliche Personen und Instanzen ausdrückte. Mit dem Ergebnis, dass ihre Tochter mit Trisomie 21 schlussendlich nun doch nach einer Beschulung im Ausland und in Erwartung einer freien Lehrstelle in einem therapeutischen Atelier wieder in das luxemburgische Schulsystem integriert werden konnte. Für Martine Eischen ist dieses Erlebnis symptomatisch: Wer nicht für sein Recht kämpft oder nicht dafür kämpfen kann, hat das Nachsehen.

Gesetz wird unterschiedlich ausgelegt, kaum Zeit für Umstellung

Für das Gründungsmitglied und die aktuelle Präsidentin von Trisomie 21 steht jedenfalls fest, dass die Reform des Sonderschulwesens im Alltag noch nicht angekommen ist. „Der Gesetzestext umfasst 44 Seiten“, bemerkt sie. Lesen würde das kaum jemand. Sinnvoll wäre es, die legalen Bestimmungen in leichte Sprache zu übersetzen oder zusammenzufassen, da es in der Praxis viele Unklarheiten und Interpretationsdivergenzen gebe. Marco Wotipka, Präsident der „Association luxembourgeoise des parents des enfants à besoins spécifiques“ (ALPEBS), pflichtet Eischen bei. Er ist darüber hinaus „zu diesem Zeitpunkt extrem skeptisch“, ob die Reform der EDIFF für mehr Inklusion sorgen wird. Wotipka bedauert, dass infolge der Abstimmung im Juli kaum Zeit blieb für die involvierten Akteure, sich bis zum Schulanfang auf die Umstellung vorzubereiten - und spricht bereits von einem verlorengegangenen Jahr.

Die Bedenken Eischens und Wotipkas, Vater von zwei Kindern mit einer Behinderung, sind allerdings grundlegender. Immer wieder würde im schulischen Parcours Druck auf die Eltern ausgeübt, ihre Kinder aus der Regelschule zu nehmen. Bei der Orientierung zwischen Grund- und Sekundarschule stelle sich ein zusätzliches Problem. Zwar hat die Stimme der Eltern mit der jüngsten Reform der Prozedur in der Theorie mehr Gewicht bekommen, in der Praxis sehe das allerdings anders aus. „Es gibt Lehrer, die glauben, am besten zu wissen, was man einem Kind mit einer Behinderung zutrauen kann und was nicht“, meint Eischen, langjähriges Vorstandsmitglied von „Zesummen fir Inklusioun“ (ZEFI), und gibt zu bedenken, dass es sich um eine folgenreiche Entscheidung handelt.

Kein Weg zurück ins Regelschulsystem

„Ist ein Kind erstmal in das Sonderschulwesen orientiert, kommt es da nicht mehr raus“, betont sie - trotz gegenüber Eltern geäußerten anderslautenden Zusicherungen. Fragen stellt sich Eischen auch zur Orientierungskommission, die einberufen wird, wenn Eltern und Klassenlehrer über die Orientierung ihres Kindes uneinig sind. Zum seien darin Personen vertreten, „die das betroffene Kind nie gesehen haben“. Experten wie Psychomotoriker oder Psychologen, die das Kind hingegen sehr gut kennen, würden wiederum nicht zugelassen beziehungsweise ihre Berichte ignoriert werden.

Wotipka bestätigt die Druckausübung auf Eltern und sieht dafür vor allem eine Ursache: „Viele Lehrkräfte fühlen sich allein gelassen und nicht ausreichend vorbereitet auf den Umgang mit dem spezifischen Bedürfnis des jeweiligen Schülers. Das System gibt es nicht her, sich um diesen Menschen zu kümmern. Inklusion ist der richtige Weg, allerdings auch nur, wenn es das System erlaubt“. Der ALPEBS-Präsident sieht allerdings auch mit Verweis auf die 2011 von Luxemburg ratifizierte UN-Behindertenrechtskonvention Schwächen im heutigen System: „Wir gehen heute nicht weit genug in der Bildung von behinderten Mitbürgern“. Wotipka führt das darauf zurück, dass viele Mitarbeiter in den Kompetenzzentren Erzieher sind, die zwar auf ihrem Gebiet gute Arbeit leisteten, allerdings nicht das nötige didaktische Gepäck mitbringen. „Was wir in den Kompetenzzentren brauchen, sind Sonderpädagogen“. Martine Eischen formuliert es noch deutlicher: „Es wird zu viel gebastelt, gekocht, geputzt. Bildung und Problemlösung kommen viel zu kurz.“ Dass Kinder, die länger brauchen, um etwas zu lernen, weniger „Schule“ bekommen, löst bei Eischen nur Unverständnis aus.

Von der Sonderschule führt der Weg häufig in die therapeutischen Ateliers. „Viele Kinder werden aus der Schule rausorientiert, gehören aber nicht in eine Sonderschule. Deshalb arbeiten heute viele Menschen in geschützten Ateliers, die dort nicht hingehören und damit Plätze besetzen“, sagt Eischen und verweist auf heute existierende Wartelisten von bis zu fünf Jahren. Im Familien- und Integrationsministerium sei man sich der Problematik bewusst. So sollen etwa neue Projekte unterstützt werden.

Qualitätsrichtlinien für Foyers und geschützte Werkstätten

Eischen plädiert ebenfalls angesichts starker Unterschiede für eine Art Qualitätskontrolle oder -richtlinien für Foyers und geschützte Werkstätten. „Leben in einem Heim für behinderte Menschen fühlt sich an wie eine Mischung aus Gefängnis und Pensionat“, meint Eischen. Sie warnt vor Situationen, in denen sich eine Routine in Kombination mit einem Abhängigkeitsverhältnis einstellt, wodurch die Rechte des Einzelnen stark eingeschränkt werden. „Menschen, die von früh an gewöhnt sind, dass andere für sie Entscheidungen treffen, wehren sich ganz wenig und andere, die einen Lebensunfall hatten und ein Trauma verarbeiten, wehren sich überhaupt nicht. Die wenigen, die sich trauen, den Mund aufzumachen, werden dann häufig fertig gemacht“. Individuell leben zu können - Essenszeiten, Schlafzeiten, Ausgang sei immer noch die Ausnahme und meistens erst nach einem zähen Kampf möglich. „Auch das Leben als Paar ist so nicht vorgesehen“, betont Eischen. Eltern würden sich zudem häufig in einer Drucksituation wiederfinden, da Plätze Mangelware seien. „Außerdem werden Eltern nicht als Partner sondern leider oft als Eindringling wahrgenommen, Besuche werden stark geregelt, unterbunden oder sogar verboten.“

Vermittlung der Diagnose funktioniert weiter nicht

In ihren Forderungen formulieren die beiden Vereine recht lapidar, „selbstbestimmtes Leben überhaupt erst zu ermöglichen“ sowie die „UN-Behindertenrechtskonvention zu respektieren“. Für Martine Eischen fängt das beim Recht auf Familie an. „Wenn eine Familie ein Kind mit einer Behinderung zur Welt bringt, werden die Eltern zunächst alleine gelassen. In den Krankenhäusern fehlt es immer noch an geschultem Personal, das fähig ist, die Diagnose eines Handicaps zu vermitteln.“ Eischen berichtet von haarsträubenden Geschichten wie dem Fall einer Familie, die, wegen einer anderen Angelegenheit an einen Kinderarzt in einem anderen Krankenhaus überwiesen, unterwegs zufällig aus den vom Entbindungsspital mitgegebenen Unterlagen erfuhr, dass ihr Neugeborenes eine Trisomie 21 aufzeigte.

In solchen Situationen seien Empathie im Gespräch mit Vater und Mutter gefordert wie auch Informationen darüber, was die Behinderung bedeutet - und was eben nicht. Außerdem fehle es an geschultem Personal in den Krankenhäusern, um Patienten mit einer geistigen Behinderung zu betreuen. „Bis jetzt übernehmen dies ausnahmslos die Eltern oder Familien. T21 fordert für diesen Fall einen Sonderurlaub für Eltern“, betont Eischen.

Auch beim Thema Ausbildung werden Weichen gestellt. „Ohne Ausbildung keine Arbeit und das hat wiederum Auswirkungen auf die Freizeit, die Gesundheit“, führt Eischen aus. „Kinder, die es nicht schaffen, im Regelschulsystem zu bleiben, haben nichts und bekommen nichts“, klagt Eischen. Wer in geschützten Werkstätten arbeitet, verdient zudem nie mehr als den Mindestlohn. Wotipka weist darauf hin, dass es im Sonderschulwesen keine Zertifizierungen oder Diplome gibt. Jeder könne noch mit 25 Jahren seinen Sekundarschulabschluss nachholen, doch bei einer Behinderung werde mit 18 ein Schlussstrich unter den schulischen Parcours gezogen. „Wir geben diesen Menschen nicht die Möglichkeit, sich zu entwickeln. Menschen mit Down-Syndrom können sehr viel arbeiten. Es gibt auch Autisten, die eine extreme Begabung aufzeigen, die aber nicht gefördert werden.“

Weg vom Frontal-, hin zu einem individualisierten Unterricht

Wie es anders funktionieren könnte? „Wir müssten zunächst einmal vom System des Frontalunterrichts wegkommen und jedem Kind die Möglichkeit geben, sich zu entwickeln, dass also für jedes Kind ein individualisierter Bildungsplan aufgestellt wird“, argumentiert Wotipka. Er ist der Meinung, dass rund 75 Prozent der Schüler, die heute über die sonderpädagogischen Kompetenzzentren abgedeckt sind, inklusiv unterrichtet werden könnten. Zwar will Wotipka der Reform eine Chance geben. Doch sollte sie darauf hinauslaufen, bestenfalls sogenannte „classes de cohabitations“, also eine Art Sonderschulklasse innerhalb eines Schulgebäudes zu organisieren, dann habe man „nichts verstanden“. „Wenn wir die UN-Behindertenrechtskonvention ernst nehmen, dann reicht es einfach nicht, kleine Brötchen zu backen“. Natürlich kostet das etwas, doch möglich wäre es. „Aufgrund der Größe des Landes, der begrenzten Ressourcen auf dem Arbeitsmarkt wäre es schon logisch, die beiden Systeme zusammenzuführen“, meint Wotipka.

Ob die Verantwortlichen der beiden Organisationen damit rechnen, viel Gehör bei den im Parlament vertretenen Parteien beziehungsweise bei der Regierung zu finden? Eischen und Wotipka äußern sich dazu eher zurückhaltend. „In den Wahlprogrammen ist das Thema Behindertenrechte untergegangen“, meint Eischen, die sich allerdings optimistisch zeigt, dass die Regierung auch weiterhin ein offenes Ohr haben wird. Wotipka erwartet zwar keine großen Sprünge, sieht aber positive Ansätze im Regierungsprogramm. „Aber auch wenn die Politik nicht reagiert, als Eltern von Kindern mit einer Behinderung sind kalt und warm gewöhnt. Wir lassen uns nicht entmutigen.“