LUXEMBURG
LYDIA MUTSCH, GESUNDHEITSMINISTERIN

An diesem 28. Februar ist der Welttag der Seltenen Krankheiten. Von diesen Krankheiten, die jeweils ein paar Patienten betreffen, gibt es schätzungsweise 6.000 bis 7.000. Doch wenn man die Zahl jener zusammennimmt, die davon betroffen sind, kommt man in Europa auf rund 30 Millionen Menschen. Bezogen auf die luxemburgische Bevölkerung wären rund 30.000 Bürger im Großherzogtum betroffen. Ein ernstzunehmendes Problem der öffentlichen Gesundheit also, dem das Gesundheitsministerium gemeinsam mit den Betroffenen und Hilfsorganisationen mit einem „Plan national maladies rares“ begegnen will.

„Der Welttag der seltenen Krankheiten ist die Gelegenheit, unsere Kräfte zugunsten der Betroffenen zu bündeln und auf deren Schwierigkeiten im Alltag aufmerksam zu machen. Wir sind uns der Probleme und Herausforderungen der Patienten bewusst, angefangen bei der Diagnose, der Erkennung der Krankheit sowie der anschließenden Behandlung. Zusätzlich gibt es oft den Bedarf einer konsequenten psychosozialen Betreuung, um den alltäglichen Schwierigkeiten zu begegnen, die für die Patienten oft unüberwindliche Hürden darstellen. Nicht zuletzt den Angehörigen kommt eine entscheidende Rolle bei der Überwindung dieser Hürden zu.

Wir stehen vor der Herausforderung, dass es in einem kleinen Land wie Luxemburg schwierig ist, ein umfassendes Expertenwissen für die verschiedenen Seltenen Krankheiten aufzubauen. Dennoch möchten wir gemeinsam mit allen Beteiligten ein Maximum der vorhandenen Fachkompetenz mobilisieren. So entstand die Idee, so viele Kompetenzen wie möglich in einen Nationalen Plan der Seltenen Krankheiten einzubringen.

Die seltenen Krankheiten mögen zum Teil sehr unterschiedlich sein und trotzdem gibt es eine Reihe von gemeinsamen Problemen, welche die Patienten meistern müssen: der Zugang zur Diagnose etwa, fehlende Pflege- und Therapiestrukturen, fehlende psychosoziale Unterstützung oder kostenintensive Pflege. Nicht zu unterschätzen sind auch die möglichen sozialen Konsequenzen einer Erkrankung: Probleme in der Ausbildung und im Beruf oder schlimmer bis hin zur totalen Isolation.

Diese Feststellungen sind nicht neu und ich bin sehr dankbar, dass die Vereinigung ‚ALAN-Maladies Rares‘ seit 1998 eine Schlüsselrolle bei der Betreuung der Patienten und der Unterstützung ihrer Angehörigen übernommen hat. Ihrer Arbeit gilt mein tiefer Respekt. Als Regierung unterstützen wir die ALAN mit allen uns zur Verfügung stehenden Mitteln. Die ALAN, die auch die Föderationen der verschiedenen Vereinigungen zur Unterstützung der Patienten enger zusammenbringt, konnte zusätzlich wichtige Informationen über die Kranken und die Erkrankungen sammeln und ist somit ein zentraler Gesprächspartner für das Gesundheitsministerium.

Wir verfolgen mit dem Nationalen Plan Seltene Krankheiten 2018-2022 ein gemeinsames Ziel: den Kranken und ihren Angehörigen einen gleichberechtigten Zugang zu einer qualitativ hochwertigen Diagnose zu verschaffen sowie zu einer angepassten medizinischen und psychosozialen Betreuung. Darüber hinaus geht es uns aber auch darum, die Betroffenen bei ihrem Bedürfnis zur persönlichen und beruflichen Entfaltung zu unterstützen. Ich möchte diese Gelegenheit nutzen, um mich bei den vielen Ehrenamtlichen zu bedanken, welche die Betroffenen und ihre Vereinigungen tatkräftig unterstützen. Jede Hilfe zählt!“