LUXEMBURG
JACQUELINE KIMMER

Gesundheitsministerium startet „Infoline Maladies Rares“

Im Rahmen des ersten „Plan National Maladies Rares“ (2018 bis 2022) hat das Gesundheitsministerium eine „Infoline Maladies Rares“ gestartet. Hierbei handelt es sich um die erste Unterstützungs-, Informations- und Beratungslinie für Menschen, die unter einer seltenen Krankheit leiden, ihr Umfeld und die Gesundheitsberufler, wie gestern bei der Vorstellung der „Infoline“ im Gesundheitsministerium in der „Villa Louvigny“ zu erfahren war.

Die neue Dienstleistung konnte eingeführt werden dank der Zusammenarbeit und der Erfahrung der gemeinnützigen Vereinigung „ALAN - Maladies Rares Luxembourg“, die seit Jahren einen Beratungsdienst mit psychologischen Empfehlungen, aber auch Unterstützung im verwaltungstechnischen sowie im sozialen Bereich für betroffene Menschen anbietet. Die ALAN, ein Hauptakteur im Rahmen des „Plan National Maladies Rares“ wurde bekanntlich von der „Direction de Santé“ beauftragt, diese Mission zu erfüllen.

Fünf Ziele werden verfolgt

Ähnlich wie in anderen europäischen Ländern verfolgt die „Infoline Maladies Rares Luxembourg“ folgende Ziele:

- Den Zugang zu Informationen über seltene Krankheiten für die Patienten, ihr Umfeld und die Gesundheitsberufler erleichtern.

- Auf konkrete Art und Weise über die verfügbaren Quellen und/oder die zu folgenden Schritte informieren und beraten.

- Die Orientierung der betroffenen Menschen zu den kompetenten Dienststellen des Landes verbessern.

- Einen spezialisierten und engagierten Ort des Zuhörens ins Leben rufen.

-Die Bedürfnisse der Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, ausmachen, um sich eine Bild der Lage vor Ort zu machen.

Die Organisation der „Infoline“ sieht die Zurverfügungstellung einer Telefonnummer - 2021-2022 - und einer E-Mail-Anschrift - infolineMR@alan.lu - die zu bestimmten Zeiten - montags von 14.00 bis 17.00, dienstags von 12.00 bis 15.00, mittwochs von 9.00 bis 12.00, donnerstags von 12.00 bis 15.00 sowie freitags von 9.00 bis 12.00 - besetzt sind, vor. Eine Antwort auf eine Anfrage wird innerhalb von fünf Arbeitstagen zugesichert. Die „Infoline“ ist nun zugänglich und bereit, die verschiedenen Auskunftsanfragen entgegen zu nehmen.

„Infoline“ bietet weder Begleitung von Personen noch einen Diagnoseservice an

Wie bei der offiziellen Vorstellung im Gesundheitsministerium mit Nachdruck unterstrichen wurde, bietet die „Infoline“ weder eine Begleitung von Personen, noch einen Diagnoseservice an.

Die „Infoline“ stellt hierzulande eine erste Etappe im Rahmen der auch vom „Plan National Maladies Rares“ angestrebten Orientierung der betroffenen Menschen und ihres Umfeldes hin zu einer adäquaten Unterstützung dar.