LUXEMBURG
MARTINE EISCHEN

Vor 18 Jahren wurde die Vereinigung „Trisomie 21 Lëtzebuerg“ von fünf Familien gegründet, weil das vorhandene Hilfsangebot beziehungsweise die Unterstützung nicht ihren Erwartungen entsprach. Auch die medizinische Betreuung sei unzureichend gewesen, sagt Mitbegründerin Martine Eischen. Am heutigen Welt-Downsyndrom-Tag bietet sich die Gelegenheit, in Erinnerung zu rufen, wo noch Nachholbedarf besteht.

„50 Prozent aller Menschen mit Trisomie 21 haben ein Problem mit dem Herzen, viele auch mit der Schilddrüse. Als unsere Tochter geboren wurde, wurden diese Untersuchungen nicht gemacht. Ich war entsetzt und habe das Gespräch mit anderen Eltern gesucht, die von ähnlichen Erfahrungen sprachen. Wir waren total verloren. Um die Situation der Betroffenen zu verbessern, haben wir diese Vereinigung ins Leben gerufen. Inzwischen haben wir ein ,carnet médical‘ spezifisch für Trisomie 21 und Broschüren mit allen nötigen Informationen erstellt. Zu unserem großen Bedauern nehmen nicht alle Krankenhäuser dieses Angebot an, dabei könnte unser Beistand betroffenen Familien sehr helfen.

Für alle Eltern ist die Nachricht, dass ihr Kind vom Downsyndrom betroffen ist, erst einmal ein Schock und natürlich eine Belastung. Bei mir war das nicht anders. Dass die Welt deswegen aber nicht untergeht und das Leben keineswegs vorbei ist, möchten wir verdeutlichen und Betroffenen die Angst nehmen. Früher hatten Menschen mit Trisomie 21 eine geringe Lebenserwartung, heute können sie so alt werden wie jeder andere auch, vorausgesetzt die medizinische Betreuung stimmt.

Vorurteile und Berührungsängste gibt es indes leider immer noch, deshalb hat der Welt-Downsyndrom-Tag bis heute nicht an Bedeutung verloren. Es bleibt noch viel zu tun, und es muss weiter sensibilisiert werden. Die öffentliche Meinung ist in diesem Kontext von enormer Wichtigkeit. Deshalb bemühen wir uns auch, viel Öffentlichkeitsarbeit zu leisten und außerdem möglichst viel mit unseren Mitgliedern zu unternehmen, damit man uns sieht und erkennt, dass alles gar nicht so schlimm ist.

Wir haben auch viel für die Inklusion gekämpft, was im Kindergarten und der Grundschule relativ gut klappt, in den Lyzeen aber immer noch weit schwieriger ist. Inklusion in der Schule funktioniert dann, wenn der Lehrer will, dass sie funktioniert und sich bemüht. Wenn er nichts dafür tut, gelingt sie nicht. Wir bieten auch in diesem Fall die nötige Unterstützung und Information.

Möglichkeiten, was autonomes Wohnen anbelangt, gibt es dagegen noch deutlich zu wenig. Wo aber am meisten Handlungsbedarf besteht, ist der ganze Bereich Berufsausbildung, Beruf und Rente. Dieser Kampf ist schwierig. Die geschützten Werkstätten werden wohl kräftig vom Staat unterstützt, aber kaum kontrolliert. Noch dazu gibt es keine einheitlichen Richtlinien, was unserer Meinung nach aber wichtig wäre. Das Problem ist, dass Menschen mit einer Trisomie 21 unter das Statut des ,travailleur handicapé‘ fallen, das ihren spezifischen Bedürfnissen aber nicht ausreichend Rechnung trägt. Auch das Pensionsalter ist viel zu hoch.

Unter dem Strich müsste demnach mehr daran gesetzt werden, dass Menschen mit Trisomie 21 einer sinnvollen Beschäftigung nachgehen können und dass auf ihre spezifischen Bedürfnisse geachtet wird. Wir haben leider noch viel Arbeit vor uns. Unsere Anliegen wurden bislang von Seiten der Politik aber nicht ernst genug genommen.“

Infos unter www.trisomie21.lu