LUXEMBURG
CORDELIA CHATON

Eine ALS-Patientin schlägt alle Statistiken mit ihrer Lebenserwartung - und will andere von ihrer Idee eines multiprofessionellen Therapie- und Ausbildungszentrums profitieren lassen

Nathalie Scheer-Pfeifer sitzt in ihrem Stuhl. Eine Pflegerin befeuchtet ihre Augen mit Tropfen. Dann wischt sie etwas Speichel mit einem Tuch vom Mundwinkel. Nathalie Scheer-Pfeifer rührt sich nicht. Sie kann nicht, selbst wenn sie wollte.

Seit mehr als 18 Jahren leidet die Luxemburgerin an „Amyotropher Lateralsklerose“ (ALS), jener unheilbaren, neuromuskulären Krankheit, die bewirkt, das Erkrankte quasi im eigenen Körper einbetoniert werden. Prominentes Beispiel ist der in diesem Jahr verstorbene britische Forscher Stephen Hawking. Scheer-Pfeifer hebt die Augenbraue. Das ist einer der wenigen Muskeln, die noch gehorchen. Damit kommuniziert sie mit ihrem Mann Jean-Marc, ihrer Tochter Jil, ihren Pflegerinnen, aber auch mit einem Bildschirm, auf dem sich Buchstaben befinden. Wenn die ALS-Patientin lange genug darauf schaut, wählt das Programm diesen aus und so kann sie schreiben. Sprechen kann sie schon lange nicht mehr. Ernährt wird die künstliche beatmete Frau über eine Magensonde. „Aber ich will mich nicht beklagen, im Gegenteil, nach vielen Tiefs bin ich dankbar dafür, dass ich dieses Leben leben darf; es ist wertvoll für mich“, teilt sie über ihren Bildschirm mit.

Ausbildung der Kräfte ist zeitaufwendig

„Wäertvollt Liewen“ heißt denn auch der Verein, den sie mit ihrer Familie, Freunden und anderen Betroffenen gegründet hat. Zunächst ging es darum, ihr einen Aufenthalt zu Hause zu ermöglichen. Da sie rund um die Uhr in drei Schichten gepflegt werden muss, war der Aufwand hoch. „Die Ausbildung der Kräfte dauert rund zwei Monate allein für die Morgenschicht“, berichtet Jean-Marc Scheer. Er hat mit seiner Frau und dem Dienst „Help“ des Roten Kreuzes ein Pilotprojekt auf die Beine gestellt, das seit vielen Jahren funktioniert. Beide Seiten profitieren davon. Nathalie Scheer-Pfeifer kann in ihrer gewohnten Umgebung und bei ihrer Familie bleiben, als Frau, Mutter und Vereinspräsidentin am Leben teilnehmen. Der Staat wiederum spart Geld, denn statt circa 580.000 Euro jährlich kostet ihre Versorgung nur 180.000 Euro pro Jahr. „Ein zukünftiges Budget von 260.000 Euro wäre angemessen“, sagt Nathalie Scheer-Pfeifer. Das liegt auch daran, dass dieses Konzept nicht nur mit Pflegefachkräften arbeitet, sondern auch mit so genannten Vertrauenspersonen. Das sind speziell geschulte Laien, die viel Mitgefühl, so genannte „softskills“, mitbringen. „Durch die täglichen Visiten der Diplomkrankenpfleger wird eine objektive und professionelle Kontrolle gewährleistet“, versichert Nathalie Scheer-Pfeifer.

„Wir würden es Comprehensive Care Center nennen“

Jetzt will „Wäertvollt Liewen“ seine langjährige Erfahrung auch anderen zugänglich machen. „Wir wollen das an chronisch-kritisch Kranke weitergeben, die bei sich zu Hause oder in einer WG selbstbestimmt leben wollen“, erklärt Jean-Marc Scheer. Seiner Frau und ihm schwebt ein multiprofessionelles Therapie- und Ausbildungszentrum vor, wo Betroffene und ihre so genannten Vertrauenspersonen auf den neuesten Stand gebracht und geschult werden. Zum anderen sollen Menschen dort leben können, die nicht nach Hause zurück können. „Wir würden es Comprehensive Care Center nennen“, meldet sich Nathalie Scheer-Pfeifer zu Wort. Ihr Mann fügt hinzu: „Wir brauchen eine Struktur, um unser Wissen weiterzugeben. Gleichzeitig wissen wir durch die enge Zusammenarbeit mit Kliniken in Deutschland und Frankreich, dass dort reges Interesse an diesem Konzept besteht. Luxemburg könnte hier ein Vorreiter sein. Auch Forschung und Entwicklung an der Universität Luxemburg wären denkbar.“ Das Evangelische Krankenhaus Oldenburg, mit dessen Chefarzt der Klinik für Neurologische Intensivmedizin und Frührehabilitation, „Wäertvollt Liewen“ zusammenarbeitet, hat bereits Interesse angemeldet. In Luxemburg haben sie darüber auf einer Konferenz mit internationaler Beteiligung diskutiert. Einen Bedarf sehen die beiden sehr wohl. „In Luxemburg gibt es pro Jahr acht bis zehn neue Fälle von ALS zusätzlich zu den bestehenden rund 80 Fällen“, berichtet Nathalie Scheer-Pfeifer. „Aber auch andere chronisch-kritisch Kranke könnten davon profitieren.“

Jean-Marc Scheer blickt seine Frau an. Beide wissen, dass sie schon vier Mal länger lebt, als das laut Statistik normal ist. Und für beide hat das viel damit zu tun, dass sie zu Hause ist und sich hier gut fühlt. „Aber ich bin 52 Jahre alt. Wenn mir etwas passiert, dann hängt Nathalie in der Luft“, bemerkt ihr Mann. „Wir müssen den Tunnel, den wir ausgebaut haben, verstreben.“ Das Konzept ist fertig, der Praxistest ist bestanden. „Jetzt warten wir auf eine politische Entscheidung“, teilt Nathalie mit. Hoffnung hat sie aufgrund der positiven Zusammenarbeit mit den zuständigen Ministerien durchaus. Ihre Augen strahlen. Dann hebt sie die Augenbraue. Das heißt „Ja“.

www.waertvollt-liewen.lu