LUXEMBURG
JACQUELINE KIMMER

Regierung steht zu angekündigtem National-Plan für seltene Erkrankungen

Die breite Öffentlichkeit und die politischen Verantwortlichen für die seltenen Erkrankungen und für ihre Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen und deren Familien sensibilisieren, besser über seltene Erkrankungen informieren und die Versorgung der Betroffenen verbessern: Mit diesen Zielen wurde gestern der internationale Tag der seltenen Erkrankungen - in diesem Jahr erstmals mit Luxemburger Beteiligung - abgehalten. Wie Gesundheitsministerin Lydia Mutsch gestern auf ihrer ersten Pressekonferenz als Ministerin unterstrich, ist sich die Regierung des Problems der seltenen Erkrankungen, von dem 6 bis 8% der Bevölkerung betroffen sind - was immerhin rund 30 Millionen Bürger in den Ländern der Europäischen Union ausmacht -, voll und ganz bewusst. Aus dieser Überlegung heraus hat sie auch die Verwirklichung eines so genannten „Plan national des maladies rares“ in ihr Regierungsprogramm eingeschrieben. Als erste Priorität im Gesundheitsministerium, so Lydia Mutsch weiter, gelte derzeit die Umsetzung des nationalen Krebsplans. In der zweiten Hälfte des laufenden Jahres „wolle man sich in ihrem Ministerium verstärkt mit dem nationalen Plan der seltenen Erkrankungen befassen“, so die Ministerin weiter.

Zusammen für eine bessere Versorgung der Betroffenen

Was nun die Lage in Luxemburg betrifft, so wurde darauf hingewiesen, , dass die bestehenden Probleme bei einer Umfrage über Personen mit einer seltenen Erkrankung im Großherzogtum ausgemacht wurden. Die Versorgung der Betroffenen sich allerdings oftmals schwierig gestaltet, da es an zuständigen Stellen und dem Austausch zwischen Professionellen hierzulande fehlt. Die Versorgung wurde als „komplex“ gewertet, da sie oftmals von zahlreichen Akteuren des Gesundheitsbereichs abhängt. Auch wurde moniert, dass viele von seltenen Erkrankungen Betroffenen Probleme bei der Rückerstattung von Behandlungs- und Arzneimittelkosten durch die Gesundheitskasse haben. Auch die Betreuung von Kindern mit spezifischen Bedürfnissen ist nach wie vor problematisch. Als „ungerecht“ wurde auch gewertet, dass zahlreiche von einer seltenen Erkrankung betroffenen Personen ihre Arbeit verlieren oder müssen eine Reklassierung, die oft mit „erheblichen finanziellen Einbußen verbunden ist“, hinnehmen.

Eine erste Anlaufstelle für Personen mit einer seltenen Erkrankung ist die ALAN („Association luxembourgeoise d’aide pour les personnes atteintes des maladies neuromusculaires et de maladies rares“). Wie von der Direktions-Beauftragten der ALAN, Gaby Turmes, mitgeteilt wurde, wurden im vergangenen Jahr (2013) 123 Personen - 95 Erwachsene und 28 Kinder - von der Vereinigung betreut. Betroffenen waren die 123 Personen, von den 670 im vergangenen Jahr zum ersten Mal bei der ALAN vorsprachen, von 72 verschiedenen seltenen Erkrankungen. Um eine gute Versorgung der Betroffenen zu gewährleisten, so hieß es weiter, müsste eine „seriöse Datenbank“ geschaffen werden.