LUXEMBURG
SHIRLEY FEIDER-ROHEN

Die „ALAN – Maladies Rares“ feiert heute Abend ihr 20. Jubiläum - im Beisein der Großherzogin. Unter seltenen Krankheiten versteht man Krankheiten, die weniger als fünf von 10.000 Personen betreffen. Rund 7.000 solcher Krankheiten wurden bis heute gezählt, der Großteil ist unheilbar. Etwa 80 Prozent von ihnen sind genetisch bedingt. In Luxemburg wären demnach mindestens 30.000 Menschen betroffen. ALAN-Präsidentin Shirley Feider-Rohen, die selbst an einer seltenen Krankheit leidet, über die Geschichte der Vereinigung, den Kampf gegen seltene Krankheiten und was sie sich zum ALAN-Jubiläum wünscht.

„Die ALAN wurde 1998 von Angehörigen von Menschen mit neuromuskulären Krankheiten gegründet. Als Selbsthilfegruppe mit dem Ziel, sich auszutauschen und gegenseitig aufzubauen in einer Zeit, wo Betroffene ziemlich allein waren mit ihren Anliegen. Eine der treibenden Kräfte war damals Lucien Schweitzer, der bekannte Galerist, der als Mitglied des Lions Club übrigens auch den Téléthon nach Luxemburg brachte, das große Spendenevent für die Forschung im Bereich seltene Krankheiten. 2000 wurde die ALAN als Vereinigung von öffentlichem Nutzen anerkannt und 2005 beschloss sie, für alle Menschen da zu sein, die an einer seltenen Krankheit leiden.

Dabei reicht es natürlich nicht, Spenden für die Forschung zu sammeln und abzuwarten, bis die Resultate den Betroffenen irgendwann zugute kommen. Sie benötigen eine direkte Unterstützung. Die meisten Leute, die zu uns kommen, haben bereits eine Leidensgeschichte hinter sich. Es vergehen oft Jahre, bis die richtige Diagnose steht und meistens fehlen die passenden Therapien. Es besteht Informationsmangel zu den spezifischen Erkrankungen und oft wissen Betroffene nicht, an wen sie sich wenden sollen.

Wir haben in diesem Jahr gemeinsam mit anderen Vereinigungen und dem Gesundheitsministerium einen großen Fortschritt gemacht mit dem ‚Plan National Maladies Rares‘, dessen erste Ausgabe bis 2022 läuft. Hier steht vor allem die Vernetzung aller Akteure im Mittelpunkt, die mit Betroffenen zu tun haben. Letztere sollten in einer ‚Maison des Maladies Rares‘ eine erste Anlaufstelle finden können. Die beteiligten Akteure sind nicht nur Mediziner oder Pfleger, sondern auch Sozialarbeiter und Psychologen. Schließlich hat jemand mit einer seltenen Krankheit auch spezifische Bedürfnisse, was sein Schul- und Berufsleben anbelangt, oder seine Teilhabe an der Gesellschaft. Wir sind sehr froh, dass bei allen Arbeitsgruppen im Rahmen des ‚Plan National Maladies Rares‘ prinzipiell immer auch Betroffene mit einbezogen werden, ganz im Sinne von ‚Patient empowerment‘.

Wir sind auch froh, dass es bei der Forschung weiter geht. Dank der modernen Medizin und der Genetik konnten in den vergangenen Jahren bei einigen Krankheiten Durchbrüche gefeiert werden. Ein sehr positiver Trend ist, dass mittlerweile auch große Pharmaunternehmen einen Teil ihrer Gewinne in die Erforschung seltener Krankheiten stecken. Ohne die Spenden und solche Bemühungen ist es schwierig, die finanziellen Ressourcen zu sichern, um seltene Krankheiten zu erforschen, die, wie es der Name sagt, immer nur wenige Menschen betreffen.  

Was ich mir zum 20. Jubiläum der ALAN wünsche? Dass wir es fertig bringen, das Thema seltene Krankheiten stärker in die Öffentlichkeit zu bringen und der Staat die professionelle Betreuung von Betroffenen übernimmt. Derzeit unterstützt das Gesundheitsministerium anderthalb Posten bei der ALAN, die fünf hoch spezialisierte Fachleute zählt. Das reicht kaum aus, um der Nachfrage gerecht zu werden, und mit Spenden allein können wir das Angebot nicht mehr lange halten. Das Invest in eine spezialisierte psycho-soziale Betreuung drängt sich unserer Meinung nach auf. Es wäre ein verhältnismäßig kleines Invest, dass sich aber sicher rechnen würde angesichts der Kosten für die Sozialsysteme, die eine ungenügende Begleitung von Personen mit seltenen Krankheiten nach sich zieht.“